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Comment Beth utilise la boxe pour gérer la fibrose kystique

Le joueur de 16 ans ne prend pas la condition mortelle en position couchée. Elle combat sa mucoviscidose avec un programme de conditionnement physique conçu pour améliorer sa qualité de vie.

Le garage de la Samsa est aménagé comme une pharmacie. Il faut beaucoup d’organisation pour s’assurer que les médicaments quotidiens de plus de 50 pilules et nébuliseurs prescrits au plus jeune membre de la famille, Beth, sont en règle.

Elle combine ses médicaments quotidiens avec deux séances quotidiennes de physiothérapie, et avec un tel régime, il serait facile pour Beth de laisser la fibrose kystique régner sa vie. Mais quand vous la rencontrerez, vous seriez pardonné de ne pas être aussi sage que la jeune fille de 16 ans avait un problème de santé.

«J’aime vraiment l’habitude: la musique, aller à des concerts, voir mes amis», me dit-elle chez elle près de St Albans. C’est une affirmation qui est confirmée par les nombreux talons de billets ornant la porte de sa chambre.

Petit mais puissant
Petite, primée et polie, Beth est une fille douce, mais elle est aussi une combattante.

Ses parents, Nikki et Graham, ont reçu le diagnostic de Beth alors qu’elle n’avait que six semaines. Beth avait été un bébé malade, se souvient Nikki, mais avec deux frères aînés en bonne santé, la famille n’avait aucune idée que les deux parents portaient le gène défectueux qui, lorsqu’il est combiné, conduit à une chance sur 4 qu’un enfant naisse avec la maladie.

«J’avais 30 ans à la naissance de Beth et à ce moment-là, l’espérance de vie d’une personne atteinte de fibrose kystique était de 31 ans. Je me souviens avoir pensé que je n’avais pas fait tout ce que je voulais faire. J’avais trois jeunes enfants et la vie devait alors commencer, avec une famille. La perspective de la vie de Beth écourtée si jeune était difficile à évaluer.

Heureusement, les recherches en cours sur la maladie ont vu une année supplémentaire s’ajouter à l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose pour chaque année de la vie de Beth, l’espérance de vie étant maintenant au milieu de la quarantaine et augmentant chaque année. «C’est génial, parce que Beth dit maintenant: ‘Oh maman c’est bon, à 60 ans (si l’espérance de vie ne continue pas d’augmenter) je serai vieille de toute façon.’ Et pour elle, cela semble encore une longue vie . »

La fibrose kystique affecte tout le monde différemment, mais pour la plupart, la principale complication est la fonction pulmonaire, le mucus collant bloquant les voies respiratoires des patients. Pour Beth, cela est combiné avec des problèmes digestifs et un diabète lié à la mucoviscidose en raison d’une fonction pancréatique réduite. Pourtant, elle n’a dû être admise à l’hôpital que deux fois au cours des quatre dernières années et sa fonction pulmonaire est restée à un niveau élevé.

Beth utilise un nébuliseur quotidien pour améliorer sa fonction pulmonaire
Se battre pour sa santé
La santé remarquable de Beth n’est pas seulement due à la recherche ou à la chance – elle s’emploie elle-même à rester en aussi bonne santé que possible. « Je sais ce que c’est quand je ne vais pas bien, alors je fais ce que je peux pour éviter cela. »

Elle prend donc ses médicaments et continue avec diligence sa physiothérapie au quotidien. Mais Beth attribue également à sa bonne santé un autre facteur – l’exercice.

En 2014, l’hôpital Great Ormond Street a référé Beth pour un programme novateur de recherche sur l’effet de l’exercice sur la fonction pulmonaire des patients atteints de mucoviscidose. Lancé en 2011 par Nuffield Health en partenariat avec l’hôpital pour enfants, le programme offre un abonnement gratuit au gymnase et des séances d’entraînement personnel hebdomadaires pour les patients atteints de mucoviscidose et leurs soignants dans le gymnase Nuffield Health le plus proche. Parce que la santé de Beth était déjà si bonne, elle a été inscrite dans le groupe témoin, avec l’espoir que le programme aiderait à maintenir la fonction pulmonaire élevée de Beth. Pour Beth, les résultats sont clairs.

«Ma fonction pulmonaire est restée à un niveau très élevé et s’est même parfois améliorée», dit-elle. Mais les effets positifs se sont étendus au-delà de la fonction pulmonaire.

Résultats inattendus
Beth assiste à la salle de sport et de bien-être St Albans de Nuffield Health tous les lundis, où elle rencontre Michael Bell, un entraîneur personnel formé aux FC.

«Quand j’ai rencontré Beth pour la première fois, son niveau de forme n’était pas le meilleur. Quand elle a commencé, elle n’a pu faire de l’exercice que pendant environ trois à cinq minutes avant d’avoir besoin d’une pause », explique Michael. L’exercice, dit-il, rendrait Beth physiquement malade. Mais en travaillant avec Beth et en adaptant sa routine, elle peut maintenant continuer jusqu’à 15 minutes avant de devoir faire une pause.

Beth Samsa boxe avec l’entraîneur personnel Michael Bell
Michael aurait pu choisir n’importe quelle routine pour Beth, mais il a repéré une aptitude à la boxe au début du programme. Depuis lors, Beth a pratiqué la boxe chaque semaine et procède maintenant apparemment sans effort avec des combinaisons complexes de coups de poing et de manœuvres défensives. Le contraste entre sa petite forme avec des cheveux portés en grappes plissées et l’entraîneur personnel costaud lorsqu’ils se séparent est distinct. Mais Beth est féroce et précise avec ses coups de poing, et son talent pour le sport est clair.

C’est cela, dit Beth, qui a été l’une des plus grandes réussites pour elle. «Je suis plus confiant dans les choses que je fais, même en général. J’ai l’impression d’avoir montré tellement de progrès tout au long de l’entraînement que je peux progresser dans tout le reste et je me sens plus déterminé à bien faire.  »

Beth est l’un des plus de 100 enfants et tee nagers qui ont suivi le programme de lutte contre la fibrose kystique de Nuffield Health jusqu’à présent. Avec de tels résultats positifs, l’organisation cherche à étendre le programme davantage et dans d’autres conditions.

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